Laila hjelper helsepersonell for pasienter med Huntingtons sykdom

Ranheim helse- og velferdssenter har en avdeling tilpasset mennesker med Huntingtons sykdom, og har i dag 9 faste plasser.
Senteret er også knyttet til Trondheim kommunes fagteam for Huntingtons sykdom. Dette fagteamet består av både fysioterapeut, ergoterapeut, psykologspesialist, saksbehandlere og Huntingtonkoordinator Laila Andreassen. Målet til fagteamet er å bistå Ranheim helse- og velferdssenter med nødvendig kompetanse rundt pasientene, slik at de og deres pårørende føler seg ivaretatt. 

Huntingtons sykdom er en arvelig nevrologisk lidelse. Sykdommen preges blant annet av ufrivillige bevegelser, endringer i personlighet, vansker med sosialt samspill og gradvis tap av motoriske ferdigheter.

Huntingtons sykdom er omfattende og fører til mange forandringer for den som er syk. I tillegg rammer sykdommen hele familien, både på grunn av den store arveligheten og også belastningen som ligger i å være pårørende. For å leve best mulig med sykdommen er det nødvendig med et godt samarbeid mellom den syke, familien og helsetjenesten.

I og med at det er en sjelden sykdom, kan det være krevende for helsepersonell å vite hvordan de best kan bistå pasient og familier. Her kommer Huntingtonkoordinator, Laila Andreassen, inn i bildet. 

Hjelp til å forstå

Laila jobber ved Ranheim helse- og velferdssenter, der de har en egen avdeling tilpasset pasienter med Huntingtons sykdom. Her jobber hun både som sykepleier og Huntingtonkoordinator. Som koordinator har Laila ansvar for å bidra med veiledning og undervisning til helsepersonell i området til Helse Midt og Møre og Romsdal. Formålet med veiledningen er å spre nødvendig kompetanse rundt pasientene, slik at de og deres pårørende føler seg ivaretatt. 

At det var Huntington som skulle bli hennes bane var på mange måter tilfeldig. Som nyutdannet sykepleier ble hun primærkontakt for en pasient som hadde sykdommen, og oppsøkte da veiledning på Ranheim. 

– Jeg fikk hjelp til å forstå hvorfor pasientene gjør som de gjør, hva de har behov for og hva som er viktig å tenke på i møte med dem. Jeg tror at denne kunnskapen gjorde at jeg og pasienten fikk en veldig god kjemi. 

Typiske råd hun fikk var for eksempel å være tålmodig, ta tiden til hjelp og å gi én beskjed om gangen. 

– Det handler om å forstå at det er hjerneceller som har forsvunnet i et spesifikt område, og som gjør at signalene som sendes i en frisk hjerne ikke finnes lenger. Det handler også om å forstå at du ikke kan stille krav på samme måter som du gjør til andre, fordi personen ikke har forutsetninger for å få til akkurat det. 

Kunnskapene Laila fikk gjennom arbeidet med pasienten ga mersmak. Hun fikk etter hvert jobb på Ranheim helse- og velferdssenter, hvor hun i dag jobber både som sykepleier og Huntingtonkoordinator.

Fra helsepersonell til helsepersonell 

Som Huntingtonkoordinator bruker Laila mye tid på å holde kontakt med de ulike kommunene i regionen. Hun er tilgjengelig for alle helsepersonell som ønsker å spørre om stort og smått når det gjelder Huntington, og kan også komme ut på enheter for å holde kurs. I tillegg arrangerer hun jevnlig regionale nettverkssamlinger for helsepersonell som jobber med pasientgruppen, der de får mulighet til å møtes og utveksle erfaringer. 

– Vi ser at mange har behov for å snakke med andre som forstår hva som ligger i det å jobbe med denne pasientgruppen. Det kan være både utfordrende og ensomt å jobbe med en så sjelden sykdom, og nettverkssamlingen er en unik arena der vi kan treffes. Typiske tema på samlingene kan være utfordrende atferd eller dysfagi, altså vansker med ansikt og munnmotorikk. Hvordan er det å bo hjemme med dysfagi, hvordan kan vi trygge pasienter som er redde for å sette noe i halsen? Hvordan kan vi tilrettelegge konsistensen på maten eller trigge svelgerefleksen? 

Hun lar spørsmålet henge, før hun legger til at sur drikke eller Farris kan hjelpe. Et annet typisk tema er hvordan man kan legge til rette for at pasienten kan spise og snakke så lenge som mulig. Alle pasienter vil på et tidspunkt utvikle talevansker.  

– Noen kan få flate, monotone stemmer, mens andre mister kontroll over stemmen sin. Da kan det høres ut som at de roper. Det å ha kunnskap om at ropingen handler om at de har mistet kontroll og ikke at de er sinte, er viktig for å gi god nok omsorg, utdyper Laila. 

Disse og enda flere tips er det mange av på nettverkssamlingene. Helsepersonell som har deltatt gir tilbakemelding om at de har hatt stort utbytte av det. 

– De sier at det er fint å møtes og å dele erfaringer. Det å få ny kunnskap og å bli lyttet til av noen som forstår, gir motivasjon og “drive” til å jobbe videre.

Har du en pasient med Huntingtons sykdom og ønsker en prat med Laila?
E-post:
Telefon: 97996123
På www.fagnettverkhuntington.no finner du nyttige videoer og kunnskap om sykdommen, i tillegg til informasjon om regionale nettverkssamlinger du kan melde deg på.

Den nyeste forskningen 

Det å holde seg oppdatert på den nyeste forskningen er også en viktig del av jobben. Laila har for eksempel vært på konferanse i Belgia, der hun fikk møte folk fra hele Europa som jobber med sykdommen. 

– Det er kjempespennende å bli oppdatert på forskningen og alt som skjer. Og selvfølgelig tar jeg alt med tilbake. Når jeg er ute og henter informasjon så er mitt mandat å spre det videre.  

Det er jo slik at de aller fleste som jobber med Huntingtons-pasienter til daglig også har en rekke andre pasienter og diagnoser å forholde seg til. For disse ansatte kan ikke Huntington være hovedfokuset, og derfor håper Laila det har stor verdi for dem å få tips, råd og fersk forskning komprimert. 

– Den gang jeg mottok veiledning syntes jeg det var veldig fint å få denne veiledningen og informasjonen. Det var også en enorm trygghet å vite at jeg kunne sende en mail eller ringe hvis jeg lurte på noe.

Terskelen for å ta kontakt er lav, og hun oppfordrer alle som jobber med Huntingtons-pasienter om å ta kontakt. 

– Siden pasientgruppen er så liten er det viktig at vi som møter dem samarbeider slik at de skal få et best mulig tilbud. Hvis helsepersonellet ikke har den nødvendige kunnskapen så vil de kanskje stille urealistiske krav som pasienten aldri vil klare å møte. Det er vi som må tilpasse oss pasienten, og hvis vi klarer å gi beskjeder og kommunisere på en måte som de forstår så vil de få økt livskvalitet. 

Målet er å ruste helsepersonell med kunnskapen de trenger slik at pasientene får det best mulig. Med riktige tiltak kan også noen pasienter bo hjemme lengre enn de hadde gjort uten.

Tilbudet er også gratis, og koster ikke enhetene noe ekstra. 

– Dette er penger fra Helsedirektoratet og koster ikke arbeidsgiver noe utover vanlig lønn. Jeg kan komme på lunsjmøter, holde kurs, ta en prat over telefon eller hva som enn måtte være behovet. Vi ønsker å spre kunnskapen slik at pasientene får det så godt som mulig.

Pasient eller pårørende?
Huntingtonforeningen har regionale og lokale lag. Der møter du både pasienter og pårørende, og får også tilgang til oppdatert forskning.
Senter for sjeldne diagnoser har rådgivere som kan mye om sykdommen. De  arrangerer blant annet kurs for helsepersonell og pårørende.