Fant tilbake til livskvaliteten med Friskliv og mestring sitt kurs "Fatigue etter kreft"

Fatigue er en av de hyppigste senfølgene etter kreft og kreftbehandling. Fatigue beskrives som en opplevelse av å være trøtt, sliten og å mangle energi. Mange sliter også med nedsatt hukommelse og dårlig konsentrasjon. Å planlegge aktivitet, akseptere og mestre stress er faktorer som kan hjelpe. Fysisk trening har vist seg å redusere kreftrelatert fatigue for mange.

Å få en kreftdiagnose og gjennomgå behandling kan være en utfordrende og belastende opplevelse. Håpet om å bli frisk og å vende tilbake til det normale livet er ofte et viktig mål for den som er rammet. I dag blir heldigvis de fleste kreftpasienter friske, men omtrent 25-30 % av dem opplever vedvarende fatigue, en utmattelse som kan gjøre det utfordrende å gjenoppta livet slik det var før.

– Jeg følte meg veldig frisk da jeg fikk kreftdiagnosen. Likevel har jeg aldri følt meg så syk som etter jeg ble erklært frisk, sier Line Løkås.

Dette er en erfaring mange deler. For å møte denne utfordringen har Friskliv og mestring utarbeidet kurset “Fatigue etter kreft”, der deltakerne i fellesskap kan finne veien videre. Her møtes likesinnede som sammen utvikler mestringsstrategier for å oppnå bedre livskvalitet.

Kronisk influensa

Det er fem glade damer som møter oss for å snakke om kurset "Fatigue etter kreft". Ved første øyekast virker de både spreke og friske, men bak smilene skjuler det seg tunge og krevende historier. Alle har overlevd brystkreft, og alle strever i dag med ettervirkninger og fatigue.

– Jeg fikk diagnosen brystkreft i 2019, og var ferdigbehandlet i 2020. Jeg startet gradvis på jobb, og hadde en kjempefin start. Jeg fikk styre arbeidstiden selv, hadde stor frihet og syntes det var artig å være tilbake på jobb, forteller Line.

Optimistisk økte Line arbeidsmengden. Det holdt en stund.

– Det endte selvfølgelig med at jeg klasket godt inn i veggen etter noen år. Da ble det tøft.

Hun ramser opp: Utmattelse, betennelser, flere beinbrudd og en solid mental knekk over at hun ikke klarte å yte så mye som hun ønsket. Etter et opphold på rehabilitering, ble hun tipset om å ta kontakt med kommunens kreftkoordinator. Slik fant hun veien inn i kurset “Fatigue etter kreft”. Her møtte hun flere mennesker med historier som lignet hennes egen.

Blant dem var Marit Bardal, som etter å ha fått kreft hadde det travelt med å komme tilbake til 100% jobb som grafisk designer i Adressa. Rita Furuvik var også der. Hun ønsket også å komme tilbake til full jobb, men opplevde nå å verken tåle lyder eller mennesker like godt som før. Ikke fant hun ordene heller, og konsentrasjonen hun en gang hadde virket til å ha forsvunnet.

– Jeg er vant til høyt tempo og vant til å bli sliten, men tidligere har jeg kunnet tatt en pause og så følt meg opplagt igjen. Slik er det ikke med fatigue. Du er sliten på en annerledes og vond måte. Det føles som en influensa som aldri går over, forklarer Rita.

Var det nødvendig å tygge så hardt?

På kurset var også Hege Edna og Nina Egeland Bråten. Nina hadde noen år før hun selv ble syk mistet moren sin til brystkreft. Som alenemor var det for henne uaktuelt å lide samme skjebne.

– Da jeg fortalte barna mine at jeg også hadde fått kreft måtte jeg være sterk og fortelle dem at det ikke ville gå med meg som det gjorde med mormor. Jeg satte i gang noen enorme krefter der jeg skulle være så sprek og frisk.

Mellom cellegiftkurene jobbet hun. Da hun kom inn til cellegift, ropte hun nærmest ut at de skulle gi henne giften.

– Planen var å seile elegant gjennom behandlingen og så være tilbake i full jobb etter at sykmeldingsåret var over.

Nina jobbet som 1. trinnslærer, og løste det i flere år slik at hun jobbet redusert i vinterhalvåret og fullt i sommerhalvåret for å tjene opp retten til sykmeldingspenger på nytt.

– Slik holdt jeg på i mange år, selv om jeg plagdes med mange senskader. Jeg strevde med dårlig søvn og hodepine. Jeg var konstant utmattet og veldig støyømfintlig. På jobb klarte jeg å være profesjonell, og jeg håndterte alle sanseinntrykk som fulgte med i klasserommet. Men da jeg kom hjem kunne jeg bli gal av katten som tygget kattematen for høyt. Var det virkelig nødvendig å tygge så hardt? Nervesystemet var helt ute og kjøre, forteller hun.

Hege ler. Så sukker hun, slår ut med armene og sier at hun kjenner seg igjen i Ninas historie.

– Det var ekstrem utmattelse som var mest fremtredende hos meg, men også at jeg tålte sanseinntrykk svært dårlig. Jeg taklet ikke at familien satt stille ved siden av meg i sofaen, fordi de pustet jo… Og det må de nesten få lov til.

Fra spøk til alvor, så var det sårt for mammahjertet å ikke kunne delta på alt hun så gjerne ville. Blant annet klarte hun ikke å delta på hele konfirmasjonsfesten til et av barna sine.

– Da jeg fikk kreft, i 2014, fikk jeg beskjed om at dette ville bli et annerledes år, men at livet etterpå ville fortsette akkurat som før. Dette var den største løgnen jeg noen gang har fått servert, og jeg klamret meg lenge fast i det håpet, sier Hege.

Etter behandling klarte Hege gradvis å jobbe seg tilbake til 80%, som hun stod i gjennom noen år. Likevel erfarte hun at hvis det skjedde noe utover det vanlige så kollapset alt.

– Jeg kom meg ikke opp igjen, og ble gradvis dårligere og dårligere.

Aksepten

Antall pasienter som får fatigue etter kreftbehandling er estimert til 25-30%. Kursdeltakerne sier at de tror at mørketallene er større. Nina er overbevist om at moren hennes, som til slutt døde av kreft, også led av fatigue.

– Hun ble frisk av brystkreft i første omgang, men fikk tilbakefall. Når jeg ser tilbake på hennes liv så tenker jeg at hun har hatt fatigue. Hun jobbet og sto på, samtidig som hun kunne virke utmattet, sliten, fortvilet og glemsk. For meg er det en sorg at disse symptomene ikke ble tatt på alvor. Hun fortjente bedre, og måtte kjempe kampen alene. Jeg tror det er mange som har levd med slike symptomer, sier hun.

Marit sier at hun synes tilgangen på informasjon fra helsevesenet har vært for dårlig.

– Fatigue er en vanlig bivirkning av medisinene du får etter brystkreftbehandling. Etter ett år sa jeg til legen at jeg ikke orket mer, og da viste det seg at dette var vanlig. Jeg skulle ønske at det var et sikkerhetsnett der, selv om vi tilsynelatende er friske. Vi svømmer rundt i en dam og prøver å ikke drukne.

Alle damene er samstemte i at veien med fatigue har vært lang, uoversiktlig og kronglete. Da de endelig kom på kurs ble det en lettelse, og starten på en lang rekke aha-opplevelser. Marit forteller at den første erkjennelsen kom allerede halvveis ut i første kursdag.

– Det å akseptere at helsen min egentlig er viktigere enn jobben, det har vært en lang vei for meg. Jeg tenkte at jeg skulle fortsette å jobbe samtidig som jeg tok kurset, men etter et par timer innså jeg at jeg måtte sykemelde meg og gjøre det skikkelig.

Flere begynner å le, og kreftkoordinator Inger Peggy Storvik sier at hun ikke var sikker på om karrierekvinnen Marit ville dukke opp på kursdag to.

– Jeg var helt på bærtur. Og jeg forventet nok en easyfix. Men jeg lærte at dette handlet om å gi omsorg til meg selv. Jeg vet ikke hvor jeg hadde vært uten kurset.

En easyfix fikk hun ikke. Derimot fikk hun sju samlinger med mennesker i samme situasjon, og også ukentlige treninger. Gjennom perioden var deltakerne gjennom forskjellige tema, som mestring, aksept, verdier og mentale strategier. Kreftkoordinator Storvik sier at de gjennom kurset jobber med “her og nå”.

– Hvordan har vi det akkurat nå? Hva er dine verdier og hva fører deg mot det livet du egentlig har lyst til å leve? I dette jobber vi også med aksept, og dette ordet kan være veldig provoserende. Likevel så må vi akseptere at akkurat nå er livet sånn. Livet må leves som det kjennes nå, sier hun. 

Likepersoner 

Gjennom kurset var også brukerrepresentant, Marianne Steen, en viktig ressurs for deltakerne. 

– Marianne, hun er lyset i gruppa vår. Hun er virkelig helt strålende. Hennes fortellinger om egne erfaringer gjør at vi lettere kan overføre teorien til eget liv. Hun er et bindeledd mellom teori og praksis, sier Line.

Det å finne fellesskap med andre som har opplevd det samme, var også en trøst for flere av deltakerne. De etablerte taushetsplikt overfor hverandre, og slik ble gruppa et trygt sted å være.

– Her møtte jeg en fantastisk gjeng med likepersoner. Det har vært absurd å høre andre fortelle det samme som jeg selv har opplevd, sier Marit.

– Du kan føle deg ganske alene når du går tidlig hjem fra et selskap. Fatigue er mer enn å være sliten, og her får du anerkjennende og gjenkjennende nikk når du deler hvordan du har det. Det er så verdifullt å høre på noen andre som forteller din historie - uten at du har sagt det selv, legger Nina til. 

Flere av damene uttrykker at de blir rørt.

– Og det å forstå hva fatigue faktisk er. Jeg var ikke klar over at hjernetåken hørte med til fatiguen. Når jeg lærte at det henger sammen kunne jeg lage meg teknikker i livet som hjalp meg. Jeg er overbevist om at jeg ikke hadde klart å komme frem til dette så raskt på egen hånd, sier Line.

– Det er lettere å akseptere symptomene når man forstår at det er en del av fatiguen. Det er godt å slippe å motarbeide det hele tiden, legger Rita til.

– Kan aksepten bidra til at symptomene også blir lettere?

– Ja, for da kjemper du ikke lenger i mot. Når du tenker at det ikke skulle vært slik og at du burde klart ditt eller datt, så kjemper du i mot. Det handler om å akseptere det og å ønske følelsen velkommen. Når jeg får hodepine en dag så blir ikke verden mørk lenger. Nå tenker jeg at der kom hodepinen, jaja, vi får gjøre det beste utav det og hvile. Det går over, sier Nina.

– Si nei 

Gjennom kursdager, trening, hjemmelekser og gode samtaler har alle etter hvert funnet frem til gode strategier.

– Nummer én er å hvile meg før jeg blir sliten, og å planlegge, sier Nina. 

– Det å hvile, selv om jeg ikke er sliten, har jeg aldri gjort før. Hvis man aldri hviler når man har energi så samler man ikke noe energi i banken. Vi må rett og slett leve på en annen måte, sier Rita.

Hun påpeker også at det å gi slipp på ønsket om å være mest mulig produktiv har vært viktig.

– For oss som er vant til å stå på og jobbe så blir det litt ubehagelig, fordi vi kjenner på forventningene som både vi selv og omgivelsene har til oss. Det går på selvbildet løs, fordi du prøver så hardt, men så må du erkjenne at det ikke gikk i dag heller. I dette kurset fant jeg håp og teknikker til å mestre en annerledes hverdag.

– Jeg synes at jeg har blitt mindre redd for å gjøre feil etter dette kurset, og har fått et mer bevisst forhold til hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Jeg våger også å prøve meg frem mer enn jeg gjorde før, og blir ikke så lei meg hvis jeg snubler, legger Line til. 

Å leve nå

Nå er det noen måneder siden damene fullførte kurset. Fortsatt finner de støtte i hverandre. Alle sier at de har fått - eller er på vei til - økt livskvalitet.

– Jeg opplever en større aksept og slapper mer av med at livet er sånn som det er. Jeg har senket skuldrene, og jeg har også lært meg noen strategier som gjør at livet oppleves bedre, forklarer Hege.

Hun har fortsatt symptomer, men opplever at de er lettere å håndtere.

– Nå vet jeg hva som er bivirkninger av medisin, hva som er fatigue og hva som er normalt. Det er lettere å akseptere en dårlig dag uten at jeg trenger å gå ned i kjelleren. Da blir det enklere å komme seg opp også. Til høsten skal jeg av medisinene, og da vet jeg at energien antagelig vil øke. Men jeg forventer ikke å bli som før. Håp er viktig, samtidig som det også handler om å innse at livet kan være godt selv om man ikke får gjort alt man vil.

Nina sier at det handler om å gi seg selv omsorg.

– Jeg har definitivt fått bedre livskvalitet. Jeg føler at jeg lever et liv som er mye sannere enn før, fordi jeg tar valg basert på hva jeg har lyst til og hva jeg vil bruke energien på. Jeg har også mindre tålmodighet for “bullshit”, og det er i grunn ganske befriende.

For Rita har aksepten om at hun kanskje ikke vil jobbe 100% vært til stor hjelp for økt livskvalitet.

– Jeg klarer å være fornøyd med å jobbe gradert, fordi jeg da har energi til å gjøre ting hjemme. Det er i ferd med å bli bedre livskvalitet. Jeg har fortsatt perioder der jeg er ekstra sliten, men nå forstår jeg hva årsaken er.

Marit nikker anerkjennende til Rita. 

– Det er helt greit at det er slik akkurat nå. Jeg jobber 100% nå, men hvis det ikke holder så er det greit. Jeg har en ro etter kurset som jeg ikke har hatt på… Tja, et helt liv? Livet mitt er fint som det er nå, og hvis det endrer seg så tror jeg at jeg skal få det fint da også. Jeg er ferdig med å være hard mot meg selv, slår Marit fast. 

Annerledes, men bra

Til de som strever med fatigue etter kreftbehandling, har gjengen en klar oppfordring:

– Meld deg på kurset! 

– Du har så mye å lære og å hente ut av det, og du har ingenting å miste,  sier Nina.

Livet blir kanskje annerledes enn du hadde tenkt, men det kan fortsatt bli bra. 

– Våg å være ærlig med deg selv, for hvis du klarer det så er det en stor gevinst i den andre enden. Og du vil kanskje oppdage at du ikke er så alene som du tror, sier Hege.

Mestringskurset "Fatigue etter kreft" tilbys av Friskliv og mestring og er laget for å hjelpe kreftoverlevere som opplever fatigue. 

Kurset bygger på kognitive teorier, ACT (acceptance and commitment therapy) og avspenning, kombinert med fysisk aktivitet. Erfaringskunnskap og sosial støtte vektlegges. Samlingene vil ha korte sekvenser og hyppige pauser, slik at alle skal ha mulighet til å delta. Kursledere er fysioterapeuter og kreftkoordinator, og i tillegg deltar brukerrepresentant. 

For påmelding eller en uforpliktende prat, ta kontakt med Friskliv og mestring.